“Non abbandonateci, per noi il tatto è tutto”

«Questa situazione è difficile per tutti, ma mette davvero a dura prova chi già viveva una vita difficile prima. Questo virus, infatti, si può trasmettere anche con il contatto delle mani e questo è atroce per chi, come noi persone sordocieche, attraverso il tatto si orienta e comunica con il mondo. Per noi avere accesso ai presidi sanitari di prevenzione è necessario per allentare quella morsa di isolamento in cui rischiamo di essere confinati. Per noi il tatto è vista, e per alcuni molto di più. Eppure siamo chiamati a scegliere: chiedere aiuto – che significa correre e far correre rischi – oppure rinunciare a farlo? Siamo costretti a vivere con un senso di colpa che toglie il sonno, rispetto a quelle persone che devono entrare in contatto con noi, le assistenti»: così parla Francesco Mercurio, Presidente del Comitato delle Persone Sordocieche della Lega del Filo d'Oro.

Le persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali, come tutte le persone che presentano patologie cronico-degenerative, pluridisabilità e, più in generale, un quadro clinico già compromesso, rappresentano una delle categorie maggiormente esposte al rischio di contrarre il Coronavirus, ma sono anche più vulnerabili alle ricadute sociali derivanti dalla grave epidemia in corso. Chi non vede e non sente infatti, privato anche del tatto e del contatto con gli altri, in un momento in cui la raccomandazione è quella di mantenere la distanza di sicurezza, rischia davvero di sprofondare nel buio e nel silenzio. Il contatto in questo caso è vitale: per questo servono tutti i dispositivi di protezione individuale. «Non chiediamo deroghe alla normativa, siamo consapevoli che il virus non ne ammette. Tuttavia, il contatto rappresenta per noi una questione di vitale importanza e vorremmo che questa vicinanza necessaria alla comunicazione delle cose essenziali e allo svolgimento delle attività della vita quotidiana, avvenisse in sicurezza per noi e per le persone che ci aiutano», prosegue Mercurio.

Molte difficoltà sono vissute anche dai familiari delle persone con disabilità plurime che, da quando si sono viste chiudere tutti i servizi di sostegno, sono state lasciate sole a gestire situazioni estremamente complesse, senza alcuna risposta. «Molte delle difficoltà legate alla sordocecità, sono normalmente sopperite dalle reti: la rete dei servizi, la rete familiare, la rete amicale ed il volontariato. L'attuale emergenza ha di colpo stroncato gran parte di queste possibilità, dal momento che sono garantiti solo i servizi residenziali», racconta Rosa Francioli Presidente del Comitato delle Famiglie della Lega del Filo d’Oro e mamma di un ragazzo sordocieco. «La stragrande maggioranza delle famiglie che faceva riferimento ad altre risorse, come ad esempio i centri diurni, oggi sono rimaste completamente scoperte e si trovano da sole ad affrontare enormi difficoltà. Una di queste è la conciliazione famiglia e lavoro, con l’impegno di cura solo parzialmente colmata dal recente decreto. Ma penso anche alle famiglie monoparentali, in cui diventa un problema anche solo andare a fare la spesa. Occorre garantire una rete, anche minima, di supporto domiciliare per far fronte ai bisogni primari», è l’appello di Rosa. «Lo Stato fino ad oggi ha contato molto sulla rete del volontariato per sopperire alla carenza di servizi e all'improvviso anche questa è venuta meno. Ci sono persone che, con le dovute precauzioni, sappiamo che lo spostamento dal proprio domicilio è consentito solo per motivi di lavoro e di necessità personale e familiare e non di altre persone. Questo è un grosso limite».

A seguito dei recenti provvedimenti emanati dal Governo, anche alla Lega del Filo d’Oro sono state definite misure preventive e disposizioni organizzative. A partire dal 10 marzo 2020 e fino a nuova comunicazione l’attività dei Trattamenti a Termine, dei Servizi Diurni e dei Servizi Territoriali è sospesa, mentre i Servizi Residenziali erogati nei 5 Centri di Osimo, Lesmo, Modena, Molfetta e Termini Imerese sono funzionanti, seppur con attività ridotta. Le visite sono ridotte al minimo indispensabile, solo per i familiari. Rimangono attivi i servizi di supporto telefonico per continuare a garantire sostegno alle famiglie. «Le persone che già vivevano una condizione estremamente difficile non devono essere dimenticate e confido che le Istituzioni, al di là della stretta emergenza, possano dare una risposta anche a loro», dichiara Rossano Bartoli Presidente della Lega del Filo d’Oro. «Inoltre mi preme rivolgere un forte ringraziamento ai nostri dipendenti incluso medici, infermieri, operatori, educatori, terapisti e psicologi nonché a tutti i collaboratori perché prestano servizio con abnegazione nei 5 Centri Residenziali della Lega del Filo d’Oro e sono anche loro in prima linea per continuare ad assistere e curare le persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali che accogliamo nelle nostre strutture».